A odisea das persoas con dano cerebral: «Pagar un tícket da ORA é unha fatiga mental»

 

Montse Terceiro, usuaria da Asociación de Dano Cerebral de Compostela Sarela e membro da Rede de Cidadanía Activa do Movemento Asociativo do Dano Cerebral, coxuntamente con Carla Miranda, traballadora social de FEGADACE, participaron este martes nunha entrevista en Radio Líder Santiago co director da emisora Álvaro Veiga. Durante a conversa, abordaron temas como as barreiras que enfrontan as persoas con dano cerebral para a súa integración social e outros asuntos relacionados con esta realidade que viven en Galicia unhas 35.000 persoas.

As persoas con dano cerebral adquirido enfrontan unha verdadeira odisea ao tentar entender aspectos cotiáns como un tícket da ORA ou unha simple cita médica, ao mezclar letras e números. Esta situación, que para moitos pode parecer trivial, pode converterse nun verdadeiro desafío para aqueles que padecen este tipo de lesión. As dificultades para interpretar a información, seguir instrucións ou recordar detalles básicos fan que tarefas que para outras persoas son rutineiras se convertan nun auténtico labirinto para quen sufre este tipo de trastorno neurolóxico.

Así o narrou en primeira persoa Montse Terceiro, que con apenas 38 anos_e dous fillos_ sufriu un ictus o cal lle conlevou unha serie de consecuencias «invisibles» a simple vista pero que lle afectan no día a día na parte cognitiva. «Pasei a ser totalmente dependente dos meus país», afirma. Grazas a asociación Sarela en Compostela recibiu o apoio e o asesoramento para poder enfrentarse a súa nova situación personal tras sufrir o derrame cerebral.

Encontro en Santiago

Mañá mércores 17 de abril vai ter lugar o Primeiro Encontro presencial da Rede de Cidadanía Activa de persoas con dano cerebral adquirido. Procedentes da Coruña (ADACECO), Lugo (ADACE Lugo), Compostela (Sarela) e Vigo (Alento), están citadas desde as once da mañá na Casa das Asociacións de Benestar Social (CABES) de Santiago.

A partir das 11:30, ademais de presentarse, lerán, debaterán e aprobarán as normas de funcionamento que sentan as bases da Rede, e coas que van continuar traballando conxuntamente en iniciativas compartidas de participación social. As normas baséanse no respecto polas opinións das persoas con dano cerebral e na aceptación das decisións de grupo.

Ademais do grupo de persoas con dano cerebral adquirido, estarán no encontro, como facilitadoras, a educadora social e a traballadora social de FEGADACE, así como profesionais técnicas das asociacións federadas.

Unha rede para participar na sociedade

O dano cerebral é unha lesión repentina no cerebro que pode ter como consecuencia unha gran variedade de secuelas (motoras, sensoriais, orgánicas, cognitivas, emocionais, condutuais) provocando unha situación de discapacidade para a persoa. Xa que a sociedade na que vivimos está caracterizada pola falta de accesibilidade e inclusión social, as persoas con DCA atópanse con significativas barreiras para desenvolver as súas vidas dunha forma plena e participativa na comunidade. Así, en ocasións trátase con demasiado paternalismo ás persoas con dano cerebral, o que fai diminuír a súa autonomía.

Os obxectivos da rede son múltiples, aínda que camiñan na mesma e única dirección: garantir a súa autodeterminación sen incidencia de terceiras persoas e favorecer a participación social do colectivo de persoas con dano cerebral adquirido. A participación en contextos comunitarios é unha parte fundamental da vida das persoas: implica o traballo, o lecer, o deporte, o goce da cultura… Aspectos que en moitas ocasións as persoas con discapacidade viven de maneira segregada ou nos que experimentan múltiples barreiras.

Máis polo miúdo, a Rede quere favorecer a autodeterminación individual e colectiva das súas persoas participantes, promover o seu activismo político e social, así como a participación en todos os ámbitos da sociedade, facilitar a influencia das persoas con dano cerebral na súa contorna -que sexan escoitadas-, incentivar e apoiar a loita pola garantía dos dereitos do colectivo e impulsar a incidencia política das persoas con DCA e establecer canles de comunicación con diferentes actores sociais.

Presentación pública da Rede

Os membros da Rede xa gozaron de experiencias nas que exerceron a súa toma da palabra, posicionamento e defensa dos seus dereitos. Un caso foi a súa exposición das barreiras que se atopan para o goce do lecer durante a presentación da campaña ‘Ocio inclusivo e accesible’ perante diferentes axentes culturais na feira Culturgal.

Esta iniciativa tamén forman parte das liñas de traballo de vida independente do Proxecto Rumbo.

Sobre o Proxecto RUMBO

O ‘Proxecto RUMBO: cara a un modelo de autonomía persoal conectada e inclusiva’ é unha iniciativa colaborativa desenvolta entre distintas confederacións do Terceiro Sector da discapacidade (COCEMFE, ASPACE, Impulsa Igualdad, FEDACE e AUTISMO ESPAÑA). O obxectivo é impulsar o deseño de modelos innovadores de apoio á autonomía persoal e a vida independente de persoas con discapacidade, especialmente aquelas con maiores necesidades de apoios, mediante a combinación de servizos e recursos que poidan facilitar unha forma de vida inclusiva na sociedade en condicións de seguridade, accesibilidade e benestar.

Este proxecto, que conta coa participación de 22 entidades destas confederacións repartidas en cinco comunidades autónomas, está financiado polo Ministerio de Dereitos Sociais e Axenda 2030, con cargo ao Plan de Recuperación, Transformación e Resiliencia do Goberno de España, ligado á súa vez aos fondos Next Generation da Unión Europea.